{"id":25506,"date":"2018-06-15T11:42:38","date_gmt":"2018-06-15T15:42:38","guid":{"rendered":"http:\/\/debateplural.com\/?p=25506"},"modified":"2018-06-15T11:42:38","modified_gmt":"2018-06-15T15:42:38","slug":"la-desdicha-de-tener-lepra-en-el-siglo-xxi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/debateplural.net\/site\/2018\/06\/15\/la-desdicha-de-tener-lepra-en-el-siglo-xxi\/","title":{"rendered":"La desdicha de tener lepra en el siglo XXI"},"content":{"rendered":"

Mariela Mejia (D. Libre, 11-6-18)<\/p>\n

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En la Biblia que \u00e9l escudri\u00f1a se narra c\u00f3mo un enfermo de lepra era rechazado y apartado de la vida social. Siglos despu\u00e9s de que se escribieran las escrituras, \u00e9l tiene lepra. Se levanta la camisa y deja ver decenas de granos que brotan de su espalda. Tambi\u00e9n tiene detr\u00e1s del cuello y en una pierna, y un pie lastimado. \u201cSi las personas se quieren apartar de m\u00ed, pero Dios est\u00e1 conmigo, yo estoy bien porque recibo de \u00e9l la consolaci\u00f3n\u201d, dijo.<\/p>\n

Las 11 personas que lo acompa\u00f1aban ese d\u00eda en el sal\u00f3n del hospital son de las pocas enteradas de la transformaci\u00f3n de su piel. En su cotidianidad esconde su padecimiento bajo la ropa mientras trabaja para mantener a cuatro hijos. Ni a su madre el hombre de 40 a\u00f1os le ha ense\u00f1ado las protuberancias en su cuerpo.<\/p>\n

Entre el grupo que lo observaba hab\u00eda gente que tambi\u00e9n oculta a parientes o conocidos la lepra que contrajeron. Una se\u00f1ora de 67 a\u00f1os se san\u00f3 con el tratamiento, pero no le revela a su esposo que se enferm\u00f3. Otro joven, de 32, no se lo ha dicho a su esposa ni a nadie. Cuando le preguntan por una mancha que le queda en el cuerpo miente respondiendo que es la consecuencia de una quemadura. En tanto que un se\u00f1or de 65 sigue afectado por el abandono de su familia y recuerda cuando los ni\u00f1os exclamaban que parec\u00eda un monstruo (m\u00e1s abajo conocer\u00e1s sus historias).<\/p>\n

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En 57 enfermos encuestados en 2017 para una tesis m\u00e9dica de la Universidad Iberoamericana (Unibe), se encontr\u00f3 un grado de estigma moderado que pod\u00eda verse afectado por factores como esconder la enfermedad, desconocimiento de la patolog\u00eda y factores socioculturales. Se observ\u00f3 que el 79 % mostr\u00f3 alg\u00fan grado de depresi\u00f3n revelando necesidades emocionales. La correlaci\u00f3n entre estigma y depresi\u00f3n se evalu\u00f3 en la muestra como moderada.<\/p>\n

Se le pregunt\u00f3 a los participantes si preferir\u00edan que la gente no supiera sobre la lepra y el 67 % dijo que s\u00ed. El 51 % afirm\u00f3 que no ha discutido su problema con la persona que considera m\u00e1s cercana. En otro estudio realizado en 2012 con 60 pacientes del Instituto Dermatol\u00f3gico el 60 % dijo que algunos evitan o evitar\u00edan tocarlos si saben que tienen lepra y el 33 % expres\u00f3 que hay quienes se han alejado o lo har\u00edan al enterarse de su enfermedad.<\/p>\n

\u201cEl VIH fue en el siglo pasado llamado la lepra de este siglo\u201d, dice el doctor Periche. Comenta que ambas son las enfermedades que generan m\u00e1s discriminaci\u00f3n. A su lado est\u00e1 la sic\u00f3loga Miguelina Justo a quien le pregunta si opina lo mismo y responde que s\u00ed. Ambos trabajan con pacientes en el Programa de Control de la Lepra en Rep\u00fablica Dominicana, del que Periche es su director.<\/p>\n

El m\u00e9dico explica que cuando el microbio de la lepra entra al cuerpo produce una mancha o un empeine. \u201cY eso no es contagioso todav\u00eda, los \u00fanicos que son contagiosos son los pacientes con lepra lepromatosa (su forma m\u00e1s grave)\u201d.<\/p>\n

Para 1963 comenz\u00f3 a funcionar en el pa\u00eds el Patronato de Lucha Contra la Lepra y tres a\u00f1os despu\u00e9s se inaugur\u00f3 el hoy Instituto Dermatol\u00f3gico Dominicano y Cirug\u00eda de Piel Dr. Huberto Bogaert D\u00edaz donde funciona un grupo de apoyo para pacientes. Desde 1966 y hasta 2017 se diagnosticaron 13,736 personas con la enfermedad y a 12,531 se les dio el alta.<\/p>\n

Un efecto secundario de medicamentos usados en el tratamiento es el oscurecimiento de la piel, una consecuencia que no pueden ocultar muchos afectados que prefieren no revelar su lepra. Inventan excusas para mantener la privacidad, seg\u00fan dijeron a Diario Libre algunos pacientes que, bajo anonimato, contaron sus historias y permitieron grabar sus voces.<\/p>\n

Ebanista | 65 a\u00f1os | soltero | sin hijos<\/h3>\n

Hace 14 o 15 a\u00f1os me salieron manchas y pelotas, y no les hice caso, segu\u00ed trabajando. Me fui agravando en las coyunturas de las manos. Mi cara, los dedos de los pies, las piernas, todo comenz\u00f3 a destruirse. Llegu\u00e9 aqu\u00ed (al hospital) vuelto un cebo. Mi cara era la de un monstruo, estaba llena de pelotas. Las piernas ten\u00edan pelotas hinchadas y se reventaban. Lo que en realidad se ve en las pel\u00edculas como un verdadero leproso, ese era yo. Los muchachitos, cuando me ve\u00edan, le dec\u00edan a la mam\u00e1: \u00a1Ay!, \u00a1un monstruo, un monstruo! No ten\u00eda a nadie que me atendiera. Los familiares m\u00edos, a quienes les dije que ten\u00eda lepra, toditos comenzaron a rechazarme o me sacaron los pies; los \u00fanicos que no me sacaron los pies fueron ciertos amigos. Todo el que est\u00e1 sano alrededor usa \"bullying\" contra uno. Viv\u00eda en la capital y despu\u00e9s me fui a vivir a Palmar de Ocoa, y all\u00e1 viv\u00eda solo. Hac\u00eda unas crisis feas y en una se<\/p>\n

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determin\u00f3 que no pod\u00eda estar solo y me llevaron al leprocomio (un asilo en Nigua para enfermos de lepra). Ah\u00ed se me declar\u00f3 que sufr\u00eda del az\u00facar, de la presi\u00f3n, un cuadro terrible. Mi mente no estaba bien, hac\u00eda estallidos de ira. Llegu\u00e9 a aislarme de todo el mundo. Comenzaron a atenderme y mire c\u00f3mo estoy (recuperado), desde hace unos seis o siete meses. Me he quedado en el leprocomio, no tengo para d\u00f3nde coger, voy para dos a\u00f1os y medio all\u00ed.<\/p>\n<\/div>\n

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Ama de casa | 42 a\u00f1os | casada | dos hijos<\/h3>\n

Todo empez\u00f3 con mi esposo quien fue que inici\u00f3 con el problema de la lepra en la casa, como en el 2011, ten\u00eda 35 a\u00f1os. Luego de un tiempo entonces aparec\u00ed yo con el problema; fue una simple manchita en la rodilla, por ah\u00ed empezamos, luego salieron par de manchitas m\u00e1s. Luego sali\u00f3 mi mam\u00e1, pero fue leve, el tratamiento de ella fue por seis meses. Entonces comenz\u00f3 mi ni\u00f1a, para ese entonces ten\u00eda 12 a\u00f1os. Fue totalmente un caos porque ella empez\u00f3 a vernos al pap\u00e1 y a m\u00ed como los culpables, incluso tuvo un intento de suicidio y se alej\u00f3 totalmente de sus amistades, eso fue una revoluci\u00f3n. Sigui\u00f3 yendo a la escuela; nunca le dijo a nadie, se aisl\u00f3. Una como madre tiene que sufrir el caso de cada uno de manera individual. Tuve problemas religiosos, hay un tab\u00fa con la lepra, la Biblia dice que hay que aislarse. Muchas de las personas que se lo cont\u00e9, en vez de apoyarnos, totalmente nos alejaron: familiares, amigos, vecinos. Esas relaciones se rompieron por completo. Lo superamos gracias a la ayuda de la instituci\u00f3n y a los medicamentos, y al apoyo de los doctores. Pasaron muchas cosas pero, gracias a Dios, como se detect\u00f3 a tiempo y cumplimos con el procedimiento y con todo lo que nos indicaron, ya todos estamos sanos.<\/p>\n<\/div>\n

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Pensionada | 67 a\u00f1os | casada | dos hijos<\/h3>\n

Una vez me sali\u00f3 una mancha en la rodilla. Dec\u00eda: \u00bfqu\u00e9 es eso? No s\u00e9 c\u00f3mo y por qu\u00e9 se me perdi\u00f3. Eso fue hace muchos a\u00f1os. Despu\u00e9s volvi\u00f3 y me sali\u00f3. La hija m\u00eda me llev\u00f3 a donde el m\u00e9dico (para 2012). En lo que me hicieron todos los chequeos a mi se me puso el cuerpo entero desde la cabeza hasta la punta de los pies una sola mancha roja (que hac\u00eda mas bien ver su piel blanca negruzca). Me preguntaban qu\u00e9 ten\u00eda y les dec\u00eda que voy a la playa y me quemo. \u00bfSabes lo que es una negra con los ojos azules? Comenzaron el tratamiento, di muchas l\u00e1grimas. Mi hija nunca me desampar\u00f3, me apoy\u00f3; mi nieta tambi\u00e9n. No se les ha pegado eso. Ellas dec\u00edan: No, mam\u00e1, t\u00fa no tienes nada y eso se te va a quitar. Les dec\u00eda que no se me acercaran. No dije nada a la gente; el esposo m\u00edo no lo sab\u00eda ni lo va a saber. Ya s\u00ed se lo cuento a los dem\u00e1s y les digo que la lepra no se pega porque a mi me da lo mismo ya.<\/p>\n<\/div>\n

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Conserje | 32 a\u00f1os | casado | sin hijos<\/h3>\n

Me comenz\u00f3 como una manchita peque\u00f1a en el tobillo hace como diez a\u00f1os. Cuando me dijeron que era lepra fui al m\u00e9dico e inmediatamente comenc\u00e9 con el tratamiento. No le he dicho a nadie que me dio lepra, no por miedo al rechazo sino porque no me gusta contar cosas personales; ni a mi esposa. A mis padres no les cuento porque ellos se preocupan demasiado, entonces yo lo que les digo cuando me la ven, que es una mancha de una quemada.<\/p>\n<\/div>\n

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Comerciante | 47 a\u00f1os | casado | cinco hijos<\/h3>\n

Fue en el 2009. Yo ten\u00eda una bolita de grasa en el pecho y me hicieron una biopsia, tengo la marquita todav\u00eda. Uno no le da mente a eso, fui al m\u00e9dico y ah\u00ed me detectaron lepra. Me fui tratando. La pastilla me dio un cambio de color (se le ve\u00eda la piel oscura, especialmente las orejas). Me preguntaban: \u00bfVen ac\u00e1, qu\u00e9 es eso? Les dec\u00eda: Eso es del sol. No es que lo ten\u00eda en privado, eso no es nada. Hay gente que uno le tiene m\u00e1s confianza. Mi esposa lo tom\u00f3 normal.<\/p>\n<\/div>\n

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Portero | 31 a\u00f1os | casado | sin hijos<\/h3>\n

Me diagnosticaron con lepra en diciembre pasado. Me empez\u00f3 una bolita en el tobillo izquierdo; no le daba mente, no me dol\u00eda ni nada. Como vi que me estaba creciendo fui al m\u00e9dico y me dijeron que hab\u00eda que operarme para hacerme una biopsia. Luego se diagnostic\u00f3 lo que era y estoy en el proceso (de tratamiento) todav\u00eda. Me ha salido la erupci\u00f3n en el tobillo y la piel se me estralla. Mi esposa lo sabe. Ella se preocup\u00f3 pero yo le digo que eso no es nada. Donde yo trabajo tambi\u00e9n lo saben, no me gusta ocultar las cosas. Todo lo que Dios permite sabe por qu\u00e9 lo permite. Tuve m\u00e1s preocupaci\u00f3n porque pensaba que se pod\u00eda pegar, me sent\u00eda mal porque pens\u00e9 que pod\u00eda peg\u00e1rsele a mi esposa o a familias m\u00edas o trabajando en el colegio, pero all\u00e1 la directora lo busc\u00f3 por internet.<\/p>\n

\u201cEl 95 por ciento de los seres humanos tiene algo en su sistema de defensa que lo protege de la lepra \u2013explica el doctor Periche\u2013, y no lo pensemos como que fuese un defecto de mi sistema inmune, lo que la gente llama las defensas bajas, no es eso, es que uno nace con un factor que lo protege. Puedes vivir con una persona que tiene lepra y nunca te da, y esas son pruebas que vemos a diario\u201d.<\/p>\n

Aunque en la Rep\u00fablica Dominicana la atenci\u00f3n a la lepra est\u00e1 controlada, no se puede decir que as\u00ed ocurra en toda la isla.<\/p>\n

\u201cLa Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud ha intentado numerosas veces de crear un programa de control en Hait\u00ed y hasta la fecha de hoy han fracasado\u201d, lamenta Periche. Informa que hay pacientes con lepra que viajan desde ese pa\u00eds a buscar tratamiento en la Rep\u00fablica Dominicana.<\/p>\n

En 2007, el n\u00famero de nuevos casos de lepra reportados a nivel mundial fue de 258,133. La cifra ha disminuido gradualmente hasta llegar a 214,783 en 2016. As\u00ed lo detalla un\u00a0reporte de la OMS\u00a0en el que no hay informaci\u00f3n sobre Hait\u00ed.<\/p>\n

En el informe se destaca que la reducci\u00f3n de la prevalencia a menos de un caso por 10,000 habitantes a nivel mundial para el a\u00f1o 2000 y posteriormente a nivel nacional en la mayor\u00eda de los pa\u00edses end\u00e9micos para 2005, marc\u00f3 un hito importante en la eliminaci\u00f3n de la lepra como problema de salud p\u00fablica. Sin embargo, nuevos casos se siguen diagnosticando. El doctor Periche informa que la prevalencia en el pa\u00eds es de 0.22.<\/p>\n

Solo en 1974 el n\u00famero de casos nuevos de pacientes de lepra en la Rep\u00fablica Dominicana fue de 487, el pico m\u00e1s alto. Al cierre del a\u00f1o pasado, en una naci\u00f3n con 10.2 millones de habitantes, el Instituto Dermatol\u00f3gico registr\u00f3 la cifra m\u00e1s baja de casos nuevos: 123. Para ese entonces tambi\u00e9n se daba tratamiento a 224 personas y 981 estaban en observaci\u00f3n. El tratamiento y seguimiento son gratis.<\/p>\n

Por el trabajo en el grupo de apoyo para pacientes con lepra, que funciona desde 2017 en el Instituto Dermatol\u00f3gico, la sic\u00f3loga Justo ha conocido a fondo los casos emocionales de los afectados. \u201cLa palabra lepra se asoci\u00f3 con pobreza, con aislamiento, con deformaci\u00f3n, con pecado\u201d, dice.<\/p>\n

Detener la discriminaci\u00f3n y promover la inclusi\u00f3n es el tercer pilar de la Estrategia Mundial contra la Lepra 2016-2020.<\/p>\n

\u201cEstamos haciendo un esfuerzo para que no haya lepra en el mundo\u201d, concluye Periche.<\/p>\n<\/div>\n

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